Les enfants autistes, cobayes de la psychiatrie française

Ce 6 avril 2011, le Dr. Jean-Louis Goeb, coordinateur de l’étude sur le packing au CHU de Lille, répondait aux critiques de l’association Léa pour Samy et exposait sa façon de traiter l’autisme en ”psychiatrie moderne”.
En effet, le 2 avril dernier, l’association Léa pour Samy rassemblait, associations, parents, bénévoles, pour dénoncer la pratique du packing et pour demander au Ministère de la Santé un moratoire contre le packing. Ironiquement, c’est en voulant contrer l’association Léa pour Samy que M. Goeb vient corroborer les dires de l’association et apporter la preuve que le CHU de Lille, comme d’autres, traitent les enfants atteints d’autisme et TED à la française : sans évaluation, sans protocole, sans résultats … et sans humanité.

”Le packing pratiqué à Lille […] consiste à envelopper l’enfant dans un linge froid à 10-15 degrés…”
”La peau ressent un choc au froid mais il ne s’agit pas de placer l’enfant en hypothermie”

L’Autisme est reconnu par la communauté internationale comme une maladie neurobiologique ayant pour conséquence un handicap cognitif sévère. Il est prouvé que les prises en charge les plus adaptées sont du domaine de l’éducatif.
Nous sommes nombreux à être choqués de cette pratique, mais encore plus de savoir que le Comité de Protection des Personnes l’ait autorisé.

”Comme aucune évaluation scientifique n’a été faite à ce jour, il nous a semblé utile de mener une étude pour valider la technique”.
”Le protocole de l’étude est lourd à mettre en place, ce qui rend le recrutement difficile. Mais cela ne nous empêche pas de faire bénéficier des enfants du packing, sans qu’ils soient inclus dans l’étude”.

Les détracteurs des méthodes éducatives, les comités de suivi, les représentants du gouvernement… tous expliquent que la lenteur à reconnaître l’ABA (Applied Behavioral Analysis – Traitement - Autisme – Autiste), la lenteur à développer et financer les structures innovantes, est justifiée par le fait que les méthodes éducatives doivent d’abord et avant tout être évaluées.

Pourquoi en serait-il autrement des autres méthodes et approches ?

Les promoteurs du packing peuvent ainsi jouer aux savants fous et expérimenter leurs techniques en attendant d’être évalués ?

Donne-t-on des médicaments avant de les avoir testés et avant d’avoir validé leur efficacité ?

Si le recrutement s’avère difficile pour l’étude du packing (en effet, peu de parents feraient subir cela à leur enfant en toute connaissance de cause), les méthodes éducatives quant à elles sont réclamées par des milliers de familles.

”Je ne nie pas que le packing peut être pratiqué dans des services de psychiatrie […] sans méthodologie”.
Il est complètement impensable qu’en France, de telles pratiques puissent êtres utilisées sur des enfants, parfois sans l’accord des parents (sans même les en informer) et avec l’argent du contribuable. Avec ou sans méthodologie, de telles pratiques sont scandaleuses, mais savoir qu’elles ne sont pas contrôlées rajoute à la gravité de la situation.

”Le protocole de l'étude prévoit de mesurer l'efficacité à trois mois du packing auprès de 162 enfants de plus de 5 ans, répartis en trois groupes (rispéridone avec enveloppements humides initialement froids, rispéridone seule, rispéridone avec enveloppements secs). Les enfants doivent présenter un syndrome autistique, un syndrome d'Asperger ou un trouble envahissant du développement (TED) non spécifique avec des troubles graves du comportement (auto- ou hétéro-agressivité, automutilations, instabilité psychomotrice sévère, stéréotypies graves et envahissantes).”

Le principe même de cette étude est erroné car il est impossible de pouvoir démontrer les effets de la pratique du packing sans population témoin, c'est-à-dire sans population qui ne soit pas déjà traitée par neuroleptiques ou autres psychotropes.

De même manière, il est impossible de tester une méthode alors qu’un autre mode de prise en charge (médicamenteuse) est utilisé simultanément.

L’Etat finance cette étude, dont les 162 enfants participants seront les cobayes d’expériences au protocole clinique douteux, mêlant la camisole glacée (le packing) et la camisole chimique (les neuroleptiques et psychotropes).

L’association Léa pour Samy refuse que des enfants atteints d’autisme soient les cobayes de cette étude ambiguë et non fondée.

Léa pour Samy rappelle à l’Etat son devoir de protection d’enfants vulnérables et son devoir de leur donner accès aux traitements et à l’éducation les plus efficaces.

A ce titre, nous lançons une pétition de moratoire contre le packing.

Nous faisons également appel aux scientifiques étrangers pour que cette pratique, impensable dans d’autres pays, cesse en France.

Elisabeth Fernell, Neuropédiatre et Professeur à Stockolm, ainsi que Christopher Gillberg, Psychiatre et Professeur à Göteborg, Glasgow et Londres nous ont déjà tout deux précisé les besoins des enfants autistes et exprimé leur soutien dans la lutte contre le packing.